Si calcola che in Piemonte vi siano 15-20.000 pazienti e che questo numero sia destinato ad aumentare nei prossimi anni a causa dell’aumento della spettanza di vita media. Da qui la necessità di mettere in atto modelli terapeutico-gestionali appropriati e sostenibili per ottimizzare il trattamento dei pazienti. Saitta: “Un Centro di eccellenza per le cure e la ricerca”.
03 FEB - Nasce il Centro di riferimento regionale esperto di terzo livello per la malattia di Parkinson e i disturbi del movimento dell'ospedale Molinette della Città della Salute di Torino (diretto dal professor Leonardo Lopiano). Un’iniziativa fortemente voluta dall’Assessore alla Sanità della Regione Piemonte Antonio Saitta e dalla Direzione aziendale (Gian Paolo Zanetta) per dare risposta ad un bisogno crescente nei confronti di una patologia in rapido aumento.
La malattia di Parkinson è la seconda patologia neurodegenerativa più comune dopo la malattia di Alzheimer. E' una malattia cronico-progressiva che può provocare una significativa disabilità motoria. La prevalenza è di circa 0,3% nella popolazione generale e circa l'1% nei soggetti di età superiore ai 60 anni. Colpisce in Italia circa 250.000 persone, numero destinato a raddoppiare nei prossimi 15 anni dal momento che ogni anno si registrano circa 6.000 nuovi casi, con un'incidenza da 1,5 a 2 volte maggiore negli uomini rispetto alle donne.
Si calcola che in Piemonte vi siano 15-20.000 pazienti e che questo numero sia destinato ad aumentare nei prossimi anni a causa dell’aumento della spettanza di vita media. La malattia è infatti più frequente in età avanzata, ma esiste anche una significativa incidenza di casi ad esordio precoce e, più raramente, giovanile con molti pazienti ancora in età lavorativa. La malattia di Parkinson provoca pesanti ripercussioni sulla qualità di vita di migliaia di famiglie, soprattutto perchè non esiste ancora una cura definitiva della malattia.
Appare pertanto fondamentale mettere in atto modelli terapeutico-gestionali appropriati e sostenibili per ottimizzare il trattamento dei pazienti. La regione Piemonte si propone come regione leader in questo ambito in accordo con il recente Piano Nazionale Cronicità che prevede l’istituzione di Centri Parkinson altamente qualificati.
"Credo fermamente nella necessità di creare un Centro di riferimento per la malattia di Parkinson in Piemonte, anche perché le stime degli esperti ci dicono che il numero dei pazienti colpiti è destinato a raddoppiare nei prossimi 15 anni - sottolinea l'Assessore regionale alla Sanità Antonio Saitta -. La Città della Salute è nei fatti e già da tempo il luogo ideale per ospitare il Centro, per l'attività già intrapresa negli ultimi anni e per le elevate professionalità di cui dispone. Proprio lunedì, nel corso dell'ultima seduta di Giunta regionale, abbiamo approvato la delibera che istituisce la Struttura, che si occuperà delle cure ma anche della ricerca. La Regione Piemonte ha voluto anche fornire i nuovi indirizzi per la presa in carico dei malati".
Il Centro svolge attività ambulatoriali, di Day Hospital, di Week Hospital e di degenza ordinaria dalla diagnosi fino alle terapie più avanzate ed ha ampliato le proprie competenze estendendole all'intero ambito dei disturbi di movimento (parkinsoniani degenerativi atipici, tremori, distonie, mioclonie, atassie e coree). Il Centro regionale utilizzerà spazi ambulatoriali dedicati e letti di degenza per la gestione di pazienti ad alta complessità, soprattutto in fase avanzata di malattia. Svolge inoltre un'intensa attività di ricerca sulla malattia di Parkinson e sui disturbi del movimento promuovendo oppure partecipando attivamente a numerosi progetti di ricerca nazionali ed internazionali.
L’attività ambulatoriale riguarda tutti i Disturbi del movimento (m. di Parkinson, parkinsonismi, distonie focali e generalizzate, tremori, ipercinesie), i pazienti sottoposti a terapie interventistiche (Stimolazione Cerebrale Profonda, infusione intestinale di levodopa tramite PEG) ed il trattamento con tossina botulinica delle distonie focali. I pazienti parkinsoniani afferenti al Centro sono circa 1.500, mentre i pazienti distonici che eseguono la terapia con tossina botulinica sono circa 300. I ricoveri in Week-Hospital riguardano pazienti per i quali è necessario un iter diagnostico più complesso e pazienti in fase avanzata che necessitano di una revisione terapeutica; inoltre pazienti da selezionare per le terapie interventistiche e pazienti che eseguono il follow-up.
I ricoveri in W-H riguardano spesso pazienti provenienti da tutta la regione Piemonte e da altre regioni. I ricoveri in Degenza Ordinaria riguardano casi ad elevata complessità (pazienti in fase molto avanzata con rilevante comorbilità e disabilità motoria-cognitiva). I neurologi del Centro continueranno inoltre a svolgere l’attività di monitoraggio intra-operatorio durante gli interventi di Neurochirurgia Stereotassica, eseguiti dal professor Michele Lanotte, altro fiore all'occhiello dell'Azienda e della regione.
Il Centro di riferimento avrà il compito di ottimizzare il percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo multidisciplinare dei pazienti all’interno della Città della Salute, tramite protocolli che riguardano l’interazione con le numerose Strutture che intervengono nella gestione del paziente parkinsoniano. L’interazione con altre Strutture riguarda la diagnosi (Medicina Nucleare, Radiologia, Genetica Medica, Medicina Interna, Neuropsicologia), il trattamento (Medicina Fisica e Riabilitazione, Dietetica e Nutrizione Clinica, Otorinolaringoiatria – Foniatria, Medicina del Sonno, Terapia del Dolore, Neuro-Urologia, Psichiatria) e le terapie della fase avanzata (Neurochirurgia Stereotassica Oncologica e Funzionale per gli interventi di Stimolazione Cerebrale Profonda, Chirurgia Generale ed Endoscopia Digestiva per il trattamento con infusione intestinale di levodopa tramite PEG). Tale interazione riflette la complessità della malattia di Parkinson, che durante la sua progressione porta all’insorgenza di numerosi sintomi motori e non-motori.
Il Centro ha inoltre l’obiettivo di sviluppare un funzionamento a rete con gli altri Ambulatori Parkinson della regione e con il territorio fino al domicilio dei pazienti e si propone pertanto come riferimento per l’attuazione di percorsi diagnostico-terapeutici-riabilitativi anche in ambito territoriale e regionale. A tal proposito, in accordo con le esigenze dell’Assessorato alla Sanità e della Direzione aziendale, verranno avviati l’aggiornamento dei percorsi (PDTA) e l’attuazione della Rete regionale Parkinson.
Un altro aspetto rilevante riguarda l’attività di ricerca ed i trials clinici: il Centro potrà attrarre un maggior numero di fondi per la ricerca clinica applicata e coordinare progetti regionali.
Un ultimo ma ancora più importante aspetto sarà l’interazione con le Associazioni dei pazienti, sempre più impegnate in prima linea nella gestione della malattia. Recentemente tutte le Associazioni della regione Piemonte si sono unite in un modello a rete ed ora avranno un Centro di riferimento con il quale interagire e migliorare l’assistenza del paziente parkinsoniano in tutto il Piemonte.